자신때문에 아프게 태어난 딸에게 한없이 미안한 엄마, 절망스런 상황을 기적처럼 이겨내며 희망을 이야기 하는 유리 엄마와 유리를 응원합니다
10년만에 갖게 된 소중한 아이
부부는 첫 아이를 잃고 10년만에 시험관 시술로 어렵게 유리(가명, 12세)를 갖게 됐습니다. 엄마는 병원에 자신이 진행이 더디지만 근육병이 있다는 사실을 알렸는데 병원의 부주의로 인해 유리는 엄마와 같은 희귀병과 뇌병변장애(1급)까지 갖고 조산으로 태어났습니다. 의사 선생님은 부부에게 마음의 준비를 하라고 했고 아빠는 잃어버린 첫아이, 그리고 잘 키워보려고 어렵게 얻은 둘째 아이까지 희귀병이라는 사실에 희망을 잃고 아내와 갈등 끝에 헤어지고 말았습니다.
[엄마는 근육병이 많이 진행되어 현재는 딸 유리를 바라보고 유리의 이름을 불러주는 것 밖에 할 수 없다.]
가족도 희망도 산산이 부숴지고 모두가 포기했지만…
유리는 근육병과 뇌손상 말고도 한쪽 폐가 일그러지고 소화기, 눈, 발, 심장 등 어디 하나 안 아픈 곳이 없었습니다. 모두가 포기했지만 유리는 엄마의 감촉이 느껴질 때마다 손가락 발가락을 꼼지락거렸습니다. 유리는 그렇게 생에 대한 의지를 보이더니 그 후로 1년 동안 중환자실에서 수술과 치료를 반복하고 또 다시 3년 동안 응급실과 중환자실, 병실을 오가며 고비 넘기기를 반복했습니다. 3달을, 3년을 못 살 거라던 유리는 올해로 12살이 되었고 이제는 호흡기를 비롯한 의료기기들을 하나씩 떼고 스스로 숨을 쉬고 몸을 구르는 정도가 되었습니다.
하지만 유리를 낳은 후 엄마의 근육병은 급격히 진행되어
아기 유리를 안아주던 팔은 점점 힘이 빠져 이제는 물컵을 들기도 벅찰 정도가 되었습니다. 숨은 짧아지고 심박도 약해져갑니다. 얼마 전에는 혼자 힘으로 화장실에 가보려다 다리가 골절하고 말았습니다..
부족한 엄마에게 유리는 행복이 가까이 있다는 걸 알려줘요
엄마는 예전에는 가고 싶은 데 가고, 하고 싶은 것을 마음껏 하면서도 그것이 소중하고 감사한 줄 몰랐다고 했습니다. 장애를 받아들이는 것과 내 병 때문에 아이가 위독한 상황을 감당하는 과정도 결코 쉽지 않았다고 말합니다. 하지만 그런 엄마에게 유리는 절망을 기적처럼 이겨내며 희망을 알려주고, 불가능할 것 같던 것을 해내며 행복을 느끼게 해줍니다.
유리와 엄마를 함께 응원해요
유리가 병원에 갈 정도로 아프지 않은 날 감사하고, 콧줄로 분유를 먹을 수 있어서 감사하고, 엄마가 부르는 소리를 알아 들을 수 있어서 감사하고… 엄마는 행복은 작은 것, 가까운 곳에서 찾을 수 있다고 말했습니다. 놓치고 있었던 행복과 소중한 것들을 알려준 어머니, 어떤 상황에서도 포기하지 않는 의지를 보여준 유리. 엄마와 유리의 도전과 행복을 함께 응원해주세요.본 모금은 전액 유리를 위한 의료소모품과 분유, 응급차 이용료로 지원됩니다.
※ 휴먼인러브는 매년 서울시에 ‘기부금품모집’을 등록하고 온·오프라인 캠페인 모금에 대한 ‘기부금품모집 및 사용내역 보고서’와 ‘회계감사보고서’를 제출하고 있습니다. 한편, 휴먼인러브는 국내 공익법인을 대상으로 실시한 투명성 및 책무성, 재무안정성 및 효율성 평가(한국가이드스타, GSK 2.0)에서 만점을, GSK 2.0 만점 기관을 대상으로 실시한 추가 평가에서 ‘크라운 인증’을 획득하였습니다.
