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취약계층활동소식

근육병 엄마와 유리 “끝까지 병마와 싸우겠습니다”

By 2018년 11월 09일8월 21st, 2024No Comments

‘근육병 엄마와 유리’ 를 기억하시나요?
엄마는 유리(가명)를 시험관시술로 10년 만에 어렵게 가졌습니다. 하지만 병원의 부주의로 인해 유리는 엄마가 앓고 있던 근육병을 유전 받고 뇌손상과 심장, 폐, 소화기, 눈, 손, 발 장애까지 갖고 조산으로 태어났습니다. 의사선생님은 유리가 3개월을 못 살 거라고 했지만 유리는 큰 수술과 고비들을 넘겨가며 보란 듯이 올해로 12살을 맞았습니다.

[ 근육병 엄마와 유리 ]

그 사이 엄마는 근육병이 급격하게 진행되어 스스로 이동할 수 없고 팔은 물컵도 들기 힘들 정도가 되었습니다. 엄마는 정부 지원과 활동보조 서비스를 받아 유리를 보살피지만 지원금만으로 유리에게 필요한 소모품들과 응급차 이용료, 재활치료비를 감당하기가 무척 버거웠습니다.

사연을 접하신 많은 분들께서 엄마와 유리를 응원해주셨어요.
휴먼인러브는 엄마와 유리를 돕기 위해 지난 6월 7일부터 50일 동안 네이버 해피빈에서 온라인 모금을 실시했습니다. 사연을 접한 네티즌분들과 KT&G임직원분들께서 따뜻한 응원의 글과 함께 적극적으로 모금에 참여해주셨고 모금은 목표보다 훨씬 더 많은 금액이 모아졌습니다. 참여해주신 모든 분들께 진심으로 감사드립니다.

매달 유리에게 필요한 소모품과 분유, 응급차 비용이 지원됩니다.
휴먼인러브는 유리네가 받는 정부지원에 영향이 없도록 직접 물품을 구비하여 전해드리고 있습니다. 넉넉하게 모아주신 덕분에 2018년 8월부터 2019년 10월까지 16개월 동안 매달 유리에게 필요한 소모품과 분유를 구비할 수 있게 되었고 위급 상황 시에는 비용걱정 없이 응급차를 이용할 수 있게 되었습니다.

[ ‘근육병 엄마와 유리를 응원해요’ 모금액 집행 내역(2018.8~10)(왼쪽)과 소모품들(오른쪽) ]

“포기하지 않고 희망 버리지 않고 끝까지 병마와 싸우겠습니다. 끝날 때까지 끝난 게 아니니까요.”
(유리 어머니의 편지)

안녕하세요. 유리 엄마 이애*입니다.
휴먼인러브 담당자님께 모금이 달성됐다는 전화를 받고 깜짝 놀랐습니다. 감동이 밀려왔고요. ‘세상에는 가슴 따듯한 사람들이 정말 많구나’ 저희 보다 어렵고 힘든 분들도 많아서 기대를 못했거든요. 요즘처럼 살기 힘들 때 선뜻 남을 위해 선행을 한다는 게 쉬운 일은 아니잖아요. 유리를 위해 모금에 참여해 주신 네티즌 기부자님, KT&G임직원분들, 그리고 휴먼인러브 가족후원회원님과 직원들께 감사드립니다. 한 분 한 분 찾아 뵙고 감사 인사를 드려야 하는데 제 사정상 이렇게 편지글로 감사를 전합니다. 끝날 때까지 끝난 게 아니라네요. 저와 유리도 포기하지 않고, 희망 버리지 않고 병마와 끝까지 싸우겠습니다. 계속되는 폭염에 힘드시겠지만 기운내시고 건강 챙기시길 바랍니다. 제가 아프고 보니 건강이 가장 큰 재산이더라고요. 우리모두 파이팅해요! 감사합니다.

2018년 8월 1일
유리 엄마 이애* 드림

모금액을 집행하며
약 4개월 동안 모금액을 집행하며 유리네와 같은 최중증 장애인 가정이 겪는 경제적 어려움을 다시 한번 확인할 수 있었습니다. 나의 이웃, 친구처럼 생각하며 따뜻한 마음을 보내주신 여러분께 감사드립니다. 또한, 본 모금을 준비하고 모금액을 원활하게 집행하고 관리할 수 있도록 도움을 주고 계신 휴먼인러브 가족후원회원님들께도 깊은 감사를 드립니다.

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