희귀난치병의 고통 속에서도 밝은 웃음을 잃지 않는 도현이를 응원하는 모금함입니다?
선물처럼 세상에 찾아온 소중한 생명
지희씨(가명, 43세)는 2008년 갑작스럽게 임신 사실을 알게 되었습니다. 하지만 혼자였기에 용기가 필요했습니다. 지희씨가 큰 결심을 하고 나서는 새 생명을 만날 기대감에 부풀어 하루하루를 보냈습니다. 그러던 중 임신 8개월 때 초음파 검사를 받으며 태아에게 수두증(머리 안에 뇌척수액이 비정상적으로 축적된 상태)이 있는 것을 발견하게 되었고 임신기간을 다 채우지 못하고 급하게 수술로 도현(가명, 9세)이를 낳게 되었습니다.
태어난 지 2주만에 뇌수술을 받고
그 후로도 4번의 수술을 더 하고 나서야 도현이는 엄마와 집에 올 수 있었습니다. 하지만 기쁨도 잠시, 도현이는 영아연축(영아기에 발생하는 간질) 증상을 보였고 뇌성마비와 뇌병변 장애 1급 판정을 받게 되었습니다. 그리고 3년간 약물치료에도 불구하고 도현이는 발작 증세가 심해지면서 결국 희귀난치병인 레녹스가스토증후군(소아기에 발생하는 간질 중 가장 심한 형태) 판정을 받게 되었습니다. 그전까지 옹알이던 “엄마”라는 말도 그 이후로는 들을 수 없게 되었습니다.
고통과 씨름하는 도현이를 바라보며
도현이는 지난 2014년, 심한 발작으로 인해 양쪽 고관절이 모두 탈구되어 7시간에 걸친 대수술을 받았습니다. 하지만 경기가 잦고 심하다 보니 2017년부터 다시 오른쪽 고관절이 조금씩 빠지기 시작했습니다. 도현이가 수술대에 오를까봐 하루도 쉬지 않고 재활치료를 받고 있는데 지희씨 형편으로는 치료비를 감당하기가 힘들어 빚으로 쌓여 가고 있습니다. 하지만 땀을 흘리며 열심히 치료를 따라가는 도현이를 보면 더욱 포기할 수가 없습니다. 또한 도현이는 음식을 먹는 것이 힘들다 보니 영양제로 필수 영양소를 보충하는데 이 또한 지희씨에게는 적지 않은 부담이 되고 있습니다.
[병원에서 잠들어 있는 도현(왼쪽), 물리치료를 받고 있는 도현(오른쪽)]
도현이의 삼촌, 이모, 형아와 누나가 되어주실 분을 찾습니다
도현이는 발작이 그치고 안정을 찾으면 언제 그랬냐는 듯 엄마를 보며 활짝 웃어주고 불편한 손으로 엄마의 볼을 쓰다듬어줍니다. 엄마의 기도는 단 하나, 도현이와 함께한 하루에 감사하고 내일도 도현이의 밝은 웃음을 보는 것입니다. 도현이가 더욱 힘을 낼 수 있도록 응원하는 도현이의 삼촌, 이모, 형, 누나가 되어주세요.
※휴먼인러브(서울시 기부금품 모집등록 제2018-15)는 온라인 캠페인 후 관련된 소식과 모금액의 집행내역을 홈페이지와 네이버 해피로그에 투명하게 게시하고 있으며, 매년 온·오프라인 캠페인 모금에 대한 ‘모집 및 사용내역 보고서’와 ‘회계감사보고서’를 서울시에 제출하고 있습니다.
