사랑둥이 별이를 기억하시나요?
별이(가명, 10세)는 희귀병때문에 생명이 위독한 상태로 태어났고, 이후로도 나타나는 증상 때문에 수술과 치료를 계속 하고 있습니다. 고통스럽고 힘든 시간을 버틸 수 있는 건 가족의 사랑, 그리고 불가능하다고 했던 것들을 별이가 조금씩 해나갈 때 생기는 희망이에요. 하지만 투병 기간이 길어지면서 별이네는 경제적으로 어려워지고 별이를 위한 치료를 하나씩 중단할 수 밖에 없었습니다.
이에 휴먼인러브는 지난 해 6월과 7월에 걸쳐 별이를 돕기 위한 모금 캠페인을 실시했고 여러분들의 성원으로 15,048,900원을 마련했습니다. 별이는 이 금액으로 2019년 7월부터 안정적으로 치료를 받고 있어요. 1년이 지난 지금, 별이에겐 어떤 변화가 있었을까요?
별이의 키가 11cm나 자랐어요!
별이는 희귀병때문에 신체발달이 되지 않아서 성장치료를 받는데 이 치료는 큰 병원에 정기적으로 입원해서 받다보니 비용 부담이 매우 컸어요.
자신감 상승! 이제 말도 잘하고 혼자서 치킨도 뜯어요
별이는 손 근육 발달하지 않아서 손으로 물건을 잡는 것이 어려웠습니다. 그래서 음식을 먹을 때에도 엄마의 도움이 꼭 필요했죠. 그러던 별이가 꾸준히 감각통합치료를 받고 나서는 손을 쓰는 능력이 많이 좋아졌고 이제는 혼자서 치킨도 잡고 뜯는 정도가 되었어요. 그리고 언어치료를 받으며 말하기 능력이 좋아져서 감정을 표현할 줄 알고 친구들의 이름을 넣어서 학교에서 있었던 일을 이야기하는 수준까지 발전했답니다.
휴먼인러브는 별이에게 성장치료를 지원하고 있고 별이는 치료 18개월 만에 키가 11cm나 자랐어요! 담당 교수님도 1년에 많이 자라면 5cm라며 결과에 무척 놀라셨어요. 그리고 별이 스스로도 브로콜리가 없으면 밥을 안 먹을 정도로 몸에 좋은 음식을 섭취하고 과자, 젤리 등 건강에 도움이 되지 않은 음식은 피하는 노력을 하고 있어요. 별이 참 기특하죠? 또한 운동치료를 받으면서 전보다 균형을 잡고 걷는 것이 많이 좋아졌습니다. 걸을 수 없을 거라는 진단을 받았던 별이에게는 기적같은 일이 아닐 수 없어요. 아직 걷는 게 힘들고 넘어지기를 반복하지만 별이는 시간이 걸리더라도 그날 세운 목표를 달성하는 것을 반복하고 있습니다.
별이에게 온 변화, 모두 여러분 덕분입니다
성장기인 별이는 지금 지속적으로 치료를 받음으로써 큰 효과를 보고 있어요. 전에는 할 수 없었던 초점을 맞춰 보기, 손으로 물건 잡기, 음식 먹기, 언어, 균형잡고 걷기가 이제는 가능한 일이 되었고 별이의 일생의 삶 또한 완전히 바뀌었습니다. 모두 여러분께서 보내주신 따뜻한 응원과 나눔 덕분이에요!
휴먼인러브는 오는 12월까지 별이의 치료를 지원할 예정입니다. 휴먼인러브 가족후원회원님, 그리고 모금에 참여해주신 여러분, 정말 고맙습니다.
