난치성 희귀병 뮤코다당증 환우 가정을 지원합니다
활발하고 사교성 좋은 아이
환희(가명,17세)는 엄마, 그리고 환희가 세상에서 제일 좋아하는 동생 찬희(가명,16세)와 함께 살고 있습니다. 어렸을 때 환희는 활발하고 사교성이 좋아서 인기가 많았어요. 또 축구를 좋아해서 장래희망이 축구선수였죠. 환희는 동생을 데리고 집 근처 운동장에 가서 공놀이를 자주 하곤 했어요. 환희는 동생을 어찌나 챙기는지 다툼 한번 하지 않고 동네 어른들께 동생 자랑을 하고 다니기로 소문이 파다했어요.
그러던 어느 날, 환희 6살 즈음 손가락과 팔꿈치가 잘 펴지지 않았어요. 동네병원에서는 큰 병원에 가보라 권했고 검사 결과 뮤코다당증 진단을 받았죠.
뮤코다당증은 분해 효소가 없어서 뮤코다당이 몸에 축적되어 심각한 지능장애와 신체적 이상이 나타나는 병이에요. 아직까지 치료법이 없고 매주 병의 진행을 늦추는 주사를 맞는 것이 현재 할 수 있는 최선의 방법입니다. 11년이 지난 지금, 환희는 스스로 걸을 수 없고 눈 맞춤이 안되며 말을 하거나 의사표현을 전혀 할 수 없는 상태에요.
점점 변해가는 환희를 조금씩 받아들이려 합니다. 명랑한 환희의 모습이 눈에 선한데 상처가 나도 아프다고 말하지 못하고 동생을 끔찍하게 챙겼던 형이 동생 찬희를 알아보지 못하는 순간을 대할 때마다 슬픔이 엄마와 찬희의 마음을 잠식합니다. 환희의 상태가 급격하게 나빠졌던 7년 전에는 엄마와 찬희의 우울감도 심했지만 지금은 그때 만큼은 아니에요. 같은 어려움을 겪고 있는 환우회 부모님과 이웃들의 보살핌과 격려로 힘을 얻으며 이제 환희를 보며 눈물보다 웃음 짓는 날이 조금씩 늘었어요.
우리는 슛돌이 형제
동생 찬희도 형처럼 어렸을 때부터 축구를 좋아하고 또 잘 합니다. 축구를 할 때 제일 행복하고 형의 몫까지 뛴다는 마음으로 달리면 형도 행복해하는 것만 같아 뿌듯해요. 찬희는 초등학교 때부터 축구의 재능을 보여서 홍명보 축구교실에 선발됐고 올해는 축구 명문고로부터 합격 통보를 받았습니다. 찬희의 꿈은 꼭 국가대표가 돼서 형의 꿈을 함께 이루는 것이에요.
환희와 찬희 그리고 엄마를 함께 응원해요
엄마는 환희를 돌보느라 잠도 잘 못 주무시지만 시간이 날 때마다 아르바이트를 하며 정말 열심히 사십니다. 하지만 매주 병원에 가야하고 환희가 수술을 하거나 입원을 하는 상황이 갑작스럽게 생기기도 해서 안정적으로 생계 활동을 하긴 매우 어려운 상황이에요. 찬희가 고등학교에 들어가면 기숙사에 들어가야하고 필요한 것도 많을 것 같아서 요즘 엄마는 걱정이 많습니다. 휴먼인러브는 모금을 통해 환희네 가족이 경제적 어려움을 덜고 희망을 갖고 살아갈 수 있도록 지원하고자 합니다. 슛돌이 형제 환희와 찬희, 그리고 엄마를 함께 응원해주세요!
※휴먼인러브는 지정기부금, 기부금품모집 등록 단체입니다. 휴먼인러브는 캠페인으로 모금된 전액을 해당 수혜자에게 지원하며 결과를 휴먼인러브 홈페이지, 해피빈, 블로그, 카카오플러스친구에 공개하고 서울시에 ‘기부금품모집 및 사용내역 보고서’와 ‘회계감사보고서’를 제출하고 있습니다. 이와 같은 캠페인의 진행과 기부금 집행 및 관리, 보고는 휴먼인러브 가족후원회원님의 후원으로 진행됩니다.
