치료도 못 해보고 가슴에 묻은 큰 아이. 동생은 꼭 지키겠다 약속했어요
첫 아이를 난치성 희귀병인 ‘폼페병’으로 잃고 5년 뒤, 동생 민준이를 갖게 되었습니다. 임신 6개월 때 태아가 건강하다는 말을 듣고 너무나 행복했는데… 그도 잠시, 민준이도 태어난 지 3주 만에 형과 똑같은 ‘폼페병’ 진단을 받게 됐습니다.
[선천성 폼페병으로 인해 생 후부터 3년 동안 병원에서 집중 치료를 받았던 민준이.]
폼페병은 당원분해효소가 생기지 않는 병으로, 근육과 호흡기, 장기가 망가지면서 합병증이 생기고, 스스로 숨을 쉴 수도, 먹을 수도, 몸을 움직일 수도 없게 됩니다. 하늘이 무너져 내리는 것 같았습니다. 동생 민준이는 살려야 한다는 마음 하나로 천안에서 서울에 있는 큰 병원으로 올라와 3년 동안 병원생활을 하게 됐습니다. 그 사이 방황하던 남편은 저희 모자를 버리고 떠났고, 수중에 돈이 없던 저는 수 일을 굶거나 다른 환자가 먹다 남긴 음식을 모아두었다 비벼 먹으며 병상 한 칸에서 오로지 민준이와 둘이서 지독한 병마와의 싸움을 싸워야 했습니다.
심장을 죄는 고비의 순간들
민준이는 산소호흡기를 통해 숨을 쉬지만 가래가 자꾸 기도를 막아서 한 시간에 서너번씩 석션으로 가래를 빼주고 있습니다. 조금이라도 소홀했다 치면 숨을 쉬지 못하고 정신을 잃기 때문에 밤에도 두 시간 이상 자지 못하고 낮에도 항상 민준이 곁에서 민준이의 호흡을 살핍니다.
몇 년 전부터는 합병증으로 요로 결석이 생기고 있는 민준이… 통증이 올 때는 숨을 못 쉴 정도로 아파하고 있습니다. 일 년에 두 세 번씩 결석을 제거하는 수술을 받는데 그때마다 민준이가 마취에서 깨어나지 못할 까 봐 심장이 조여옵니다.
아픔을 나눠주신 분들 덕분에 오늘날까지 힘을 낼 수 있었습니다
민준이는 전쟁 같은 하루하루를 잘 견뎌주고 있고, 엄마를 알아보고 웃어주기도 하고 ‘엄마’, ‘안녕’, ‘아파’, ‘안나(안아주세요)’ 라고 말해줍니다. 기쁘고 감사한 순간입니다. 이렇게 투병 생활을 한 지 올해로 11년 째. 그 동안 민준이를 도와주신 분들이 아니었다면 치료는 엄두도 내지 못했을 것입니다. 하지만 민준이를 위한 의료비가 거의 다 소진되어가고 있고 부모로서 제가 해줄 수 있는 것이 없어 민준이에게 미안한 마음 뿐입니다.
민준이가 치료를 받을 수 있도록 함께 응원해주세요
병마에 맞서 꿋꿋하게 이겨내고 있는 민준이, 그리고 혼신을 다해 민준이를 지키고 있는 엄마를 함께 응원해주세요. 여러분의 소중한 후원금은 민준이를 위한 치료비와 중증 장애 아동·청소년의 긴급 의료비로 전달됩니다.
※휴먼인러브(서울시 기부금품 모집등록 제2017-2)는 매년 온·오프라인을 통해 실시된 캠페인 모금에 대한 ‘모집 및 사용내역 보고서’와 ‘회계감사보고서’를 서울시에 제출하고 있습니다.
