특유의 장난기와 애교, 수줍음으로 사람들을 웃음짓게 하는 스마일형제 승곤이와 승일이는 지적장애(1급), 지체장애(1급), 희귀난치병인 자율신경계 신경병증을 앓고 있습니다.
희귀난치병 자율신경계 신경병증
특히 국내에서 네 번째로 발병한 자율신경계 신경병증은 특별히 다치지 않아도 갑자기 발목, 무릎, 골반이나 다리뼈가 부러지고 골절된 뼈 부위가 물러져서 시간이 지나면 결국 뼈가 녹아 사라져 버리는 병으로 형 승곤이는 7살 때, 동생 승일이는 9살 때 발병했습니다. 승곤이는 이미 병의 진행이 끝난 상태이며 지금은 팔 다리의 모든 뼈와 관절이 피부처럼 부드러운 상태가 되어버렸습니다. 최근에는 건강이 더 악화되어 하반신 마비와 함께 소변기능에도 문제가 생겨서 소변줄을 꽂은 채 침대에서만 생활하고 있습니다.
[골절되어있는 승일이의 다리]
승일이 역시 병증이 계속 진행 중이며 두 팔과 두 다리는 반복되는 골절로 인해 심하게 부어올라 최근에는 두 달여 동안이나 입원 치료를 받아야 했습니다. 하지만 안타깝게도 병의 진행을 막을 수 있는 치료방법은 현재로서는 없습니다.
아버지는 아내와 두 아들을 두고 세상을 떠나고…
6년 전, 아픈 두 아들들을 끔찍이 사랑해주던 아빠가 갑작스럽게 세상을 떠났지만 승곤이와 승일이는 아직도 아빠의 죽음을 이해하지 못하고 아빠를 몹시 그리워하고 있습니다.
설상가상으로 혼자서 두 아이를 돌봐야하는 엄마의 건강도 좋지 않습니다. 오래전에 갑상선암을 진단 받았지만 본인이 치료를 받게 되면 아이들을 돌봐줄 사람이 없어서 치료를 계속해서 미루고 있는 상태입니다.
[하루종일 집안이나 병실에서 생활하고 있는 승곤 · 승일 형제]
현재 승곤이네는 LH공사에서 제공해준 14평짜리 영구임대아파트에서 월세를 내며 살고 있습니다. 승곤이네는 수급비와 두 형제 앞으로 나오는 장애수당을 받고 있지만 병원비와 세 식구 먹거리, 월세, 아직도 한 달에 한 번씩 갚아나가고 있는 아빠의 장례비 빚 등을 해결하기에는 턱없이 부족합니다. 아이들의 건강상태는 갈수록 나빠지고 있고 성대까지 전이된 엄마의 갑상선암도 치료가 시급합니다. 살고 있는 아파트는 2년에 한 번씩 재계약을 해야 하는데 그때마다 보증금을 올려줘야 합니다.
세 가족의 고된 병원 생활
두 형제 모두 지적장애를 갖고 있기 때문에 형제 중 한 명이라도 병원에 가야 할 때면 엄마는 자신보다 훨씬 덩치가 큰 두 아들을 휠체어에 태우고 이동해야 합니다. 엄마 없이는 스스로 아무것도 할 수 없는 아이들을 혼자 집에 둘 수 없기 때문입니다. 최근에 승일이가 입원을 반복하면서 세 식구가 모두 병원에서 생활을 해야만 했을 때, 승곤이도 병원에서 그 긴 시간을 휠체어에 앉아서 지내다 보니 온 몸에 욕창이 생겨서 크게 고생을 하기도 했습니다. 이제 두 형제는 항생제 내성이 생겨서 갈수록 치료기간이 길어졌고 병원에 있는 기간이 늘면서 하루하루 불어가는 치료비는 계속 빚이 되어 쌓여만 갑니다.
[서로를 의지하는 세 가족]
휴먼인러브는 2012년부터 이러한 승곤이네 가정에 생활안정화 자금을 지원해오고 있습니다. 그 금액으로 월세를 낼 수 있게 되었고 아이들 간식을 사줄 수 있게 되어서 감사하다고 승곤이 엄마는 말합니다. 하지만 지난해부터 부쩍 승곤이와 승일이가 응급실과 병실에 입원하는 횟수가 늘고 어머니의 건강도 나빠지면서 세 가족의 치료를 위한 온라인 모금을 실시하게 되었습니다. 아무런 소득활동도 할 수 없고 오랜 병원생활로 인해 이제는 도움을 구할 친척도 없는 엄마는 오늘도 가난과 병의 굴레에서 고통스런 시간을 보내고 있습니다. 아픈 몸에도 불구하고 천진난만한 웃음과 애교로 상대방에게 기쁨을 주는 승일이, 수줍은 많고 엄마를 끔찍이 위하는 승곤이, 그리고 병든 몸으로 홀로 아픈 두 아들을 살피고 있는 어머니. 이 세 가족에게 힘이 되어주시길 부탁드립니다.
□ 휴먼인러브 일시후원 계좌 ( 예금주 : 사단법인 휴먼인러브 )
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