9살, 특별한 생일을 맞은 별이
얼마 전 별이(가명, 9세)가 9번째 생일을 맞았습니다. 별이가 숨을 쉬고 걸음마를 떼고 아빠, 엄마를 불러주는 오늘이 있다는 것이 참 감사하고 행복했습니다. 별이는 조산이었고 태어나자마자 중환자실로 옮겨졌습니다. 숨을 쉬지 못해 기관절개를 하고 심장수술과 선천적으로 막혀있던 콧속을 뚫는 수술을 했습니다. 별이는 희귀병인 촤지증후군이라고 했습니다. 별이의 두 언니는 건강하게 태어났는데 별이에게 이런 일이 생길 줄은 꿈에도 상상도 하지 못했습니다. 모든 게 제 탓인 것만 같았습니다. 하지만 자책할 시간도 허락되지 않았습니다. 별이의 몸 곳곳에서 이상증세가 나타나 수술을 해야했고 그때마다 교수님께 별이를 살려만 달라고 매달렸습니다. 아프다고 우는데 소리는 나지않고 눈물만 흘리는 별이를 보며 참 많이도 울었습니다.
[태어나자 마다 선천적으로 막혀있던 코를 뚫는 수술을 받은 별이.]
온 가족이 사랑으로 똘똘뭉쳐 별이를 돌봐요
기나긴 병원 생활을 접고 별이를 집으로 데려오기 위해 산소통을 비롯하여 별이에게 필요한 의료장비와 의료용품들을 갖추고 집을 작은 병원처럼 만들었습니다. 별이의 언니들도 한참 돌봄을 받아야할 시기인데도 불구하고 불평 한마디 하지 않고 별이와 놀아주고 별이를 돌봐주었습니다. 학교에 갔다 오면 현관부터 알코올을 뿌리고 손 소독을 하고 엄마가 바쁘면 언니들이 석션기계로 별이의 가래를 빼주기도 했습니다. 그렇게 6년이 지나서 별이의 목에 차고 있던 튜브를 빼는 날, 아주 미세하게 별이가 ‘으아앙’하고 우는 소리를 들을 수 있었습니다. 별이의 목소리가 이렇구나… 그리고 언어치료를 꾸준히 받고 3개월 째가 되었을 때 ‘아빠’, ‘엄마’하고 불러주었는데 그날의 감동은 지금도 잊을 수가 없습니다
하지만 기쁨도 잠시
별이는 다시 개복 심장수술과 눈 수술을 받아야했고 작은 신장때문에 합병증이 오고 뇌에도 이상증상을 보였습니다. 수술을 할 때마다 예후가 좋지 않을 거라는 말에 좌절부터 했지만 다시 마음을 굳게 먹고 별이를 위해 할 수 있는 일을 생각했습니다. .
[치료실에서 걷기 연습을 하고 있는 별이]
[ 초등학교에 입학한 별이(앞줄 맨 왼쪽) ]
걷지 못 할거라는 별이를 데리고 날마다 치료실에 가고 집에 돌아와서 다시 별이를 잡고 운동을 시켰고 결국 별이는 걸음마를 할 수 있게 되었습니다. 그리고 작년에는 동갑내기 친구들과 함께 당당히 초등학교에 입학했습니다. 별이가 할 수 있는 것이 하나씩 늘어나면서 어렵고 힘들었던 시간도 이제는 그 시간이 있었기에 이렇게 행복할 수 있는 것 같아 감사한 마음이 듭니다.
사랑둥이 별이를 함께 응원해주세요
별이네는 별이가 오랜 기간 투병하며 부채가 생기고 별이가 심장 수술을 받는 동안 아버님께서는 직장일에 소홀하다는 이유로 해고되어 3년동안 무직 상태가 되기도 했습니다. 지금은 맞벌이로 열심히 일을 하고 계시지만 부채를 갚고 별이의 병원비와 재활치료비를 감당하기엔 무척 버거운 실정입니다. 이에 휴먼인러브는 모금을 통해 별이네의 의료비 부담을 덜고 별이가 재활치료를 받아 발달 상태를 개선할 수 있도록 돕고자 합니다. 사랑둥이 별이가 더 씩씩할 수 있도록 함께 응원해주세요!
[딸기공주 별이]
※ 휴먼인러브는 지정기부금, 기부금품모집 등록 단체입니다. 휴먼인러브는 캠페인으로 모금된 전액을 해당 수혜자에게 전달하고 있으며 지원 결과를 휴먼인러브 홈페이지, 블로그, 페이스북, 카카오플러스친구, 해피빈에 공개하고 서울시에 ‘기부금품모집 및 사용내역 보고서’와 ‘회계감사보고서’를 제출하고 있습니다. 이와 같은 캠페인의 진행과 기부금 집행 및 관리, 보고는 휴먼인러브 가족후원회원님의 지원으로 진행되고 있습니다. 감사합니다.
